Nace “HPN Academy”, un programa formativo desarrollado para responder a la necesidad de los profesionales sanitarios de ampliar y actualizar los conocimientos científicos en torno a la Hemoglobinuria Paroxística Nocturna (HPN). Se trata de una iniciativa con la que colaboramos desde Sobi, compañía biotecnológica internacional líder en el desarrollo de tratamientos innovadores para personas con enfermedades poco frecuentes. El proyecto está desarrollado por Evidenze, una compañía especializada en formación y generación de evidencia científica.
“La Hemoglobinuria Paroxística Nocturna es una enfermedad ultrarrara, con una baja incidencia y un abordaje clínico que puede ser complejo. En este contexto, se desarrolla HPN Academy”, afirma José Luis Justicia, director médico de Sobi Iberia. “Se trata de un programa de formación médica integral que permitirá abordar y realizar una actualización de los aspectos clave de la enfermedad, desde la fisiopatología a las últimas novedades en el manejo terapéutico. De esta manera, cumplimos con nuestro propósito de responder y ofrecer soluciones a las demandas de los profesionales sanitarios que trabajan con enfermedades raras”.
Contenidos
La formación, que se cursa de manera online, está dirigida a profesionales sanitarios de la hematología, cuenta con el aval de la Sociedad Española de Hematología y Hemoterapia (SEHH) y está acreditada por el Consejo Catalán de la Formación Continuada de las Profesiones Sanitarias (CCFCPS) con 3,5 créditos. El curso ofrece una visión completa de la gestión de la HPN, desde la comprensión molecular hasta el manejo clínico, integrando avances terapéuticos con recomendaciones prácticas para mejorar los resultados en pacientes con esta compleja enfermedad hematológica.
Los contenidos ya están disponibles en HPN Academy - Inicio y están distribuidos en tres módulos:
- Módulo 1. Sistema del complemento en HPN: en este módulo se aborda en profundidad la fisiopatología de la enfermedad, con el objetivo de comprender sus causas y las consecuencias de la falta de regulación en el sistema del complemento.
- Módulo 2. Clínica y diagnóstico del paciente con HPN: se exploran los síntomas y el diagnóstico de la enfermedad, proporcionando una aproximación clínica detallada al paciente con HPN.
- Módulo 3. Manejo del paciente con HPN: este módulo discute las diferentes opciones terapéuticas para los pacientes con HPN, desde el histórico de tratamiento con las primeras terapias hasta las nuevas alternativas terapéuticas disponibles y el manejo de situaciones especiales
Metodología
En conjunto, se trata de un extenso programa formativo online que permitirá profundizar en esta enfermedad de manera dinámica a través de diversos recursos como webinars, infografías, kits docentes o gamificación. El equipo docente está formado por 16 hematólogos especialistas en HPN, entre los que destacan como coordinadores la Dra. Ana Mª Villegas y los Dres. Ataúlfo González y Santiago Rodríguez de Córdoba.
Puedes conocer a todos los autores aquí: HPN Academy - Autores
Sobre la HPN
La HPN es una enfermedad hematológica, ultrarrara que afecta a unos 7 casos por millón de habitantes en el mundo1. Es una patología adquirida, es decir, no se nace con ella, no se puede heredar y no es contagiosa. En los pacientes con HPN las células sanguíneas presentan una mutación en el gen PIG-A (fosfatidilinositol glucano de clase A) que resulta en la falta de anclaje GPI(glicosil-fosfatidilinositol). Su ausencia impide que ciertas proteínas reguladoras se adhieran a su superficie. Como resultado, estas células, en concreto los glóbulos rojos, son más vulnerables al ataque del sistema inmunitario, específicamente del sistema del complemento2.