Les maladies rares
6 100 maladies rares ont été identifiées
Il existe environ 6 100 maladies rares connues. Chaque maladie rare individuellement affecte un petit groupe de patients, mais ensemble, toutes les personnes souffrant d'une maladie rare représentent environ 5 % de la population mondiale. On estime que 30 millions d'Européens et plus de 500 000 Belges souffrent d'une maladie rare. Soixante-quinze pour cent des maladies rares touchent les enfants : un enfant sur trois touché par une maladie rare, décède avant son cinquième anniversaire.
Les 400 maladies les plus courantes touchent 98 % de tous les patients atteints de maladies rares
149 des 6 100 maladies rares connues touchent environ 80 % de tous les patients atteints de maladies rares. Il s'agit des maladies rares les plus courantes, avec une prévalence comprise entre 100 et 500 patients sur 1 million de personnes. Ensuite, il y a un groupe de 241 maladies qui touchent de 10 à 100 personnes par million. Une autre statistique parlante est que 98 % des patients atteints de maladies rares ont l'une des 400 maladies rares les plus courantes. Les quelque 5 700 autres maladies rares connues touchent, au plus, 10 personnes par million d'habitants..
Une liste complète de toutes les maladies rares peut être trouvée dans la liste alphabétique avec des synonymes sur le site Orphanet.
Pour plus d'informations: www.radiorg.be.
Besoin médical important non adressé
La gravité de nombreuses maladies rares suscite souvent une grave inquiétude chez les patients et leur famille, et soulève également de grandes préoccupations quant au traitement.
Environ 80 % des maladies rares sont d'origine héréditaire et ne sont pas le résultat du hasard; il s'agit principalement d'une altération dans les gènes qui indiquent à notre corps comment fonctionner. En conséquence, le corps peut par exemple ne pas produire une enzyme ou une protéine essentielle, ou le système immunitaire peut s'attaquer lui-même.
De nombreux médecins n'ont jamais rencontré certaines maladies rares, ce qui peut entraîner un retard important dans le diagnostic de certains cas, parfois pendant des années.
Vous pouvez en savoir plus sur les domaines thérapeutiques que nous traitons en cliquant ici.
- Pour 95 % des maladies rares, il n'existe actuellement aucun traitement ayant obtenu une autorisation de mise sur le marché.
- 300 millions de personnes sont touchées.
- 75% des maladies rares touchent les enfants.
Le saviez-vous?
Une maladie est considérée comme rare lorsqu'elle touche moins d'une personne sur 2 000. Les maladies rares sont généralement graves et complexes. Beaucoup de maladies rares sont potentiellement mortelles ou chroniquement invalidantes. La plupart des maladies rares ne peuvent pas être guéries, mais avec un diagnostic approprié, les symptômes peuvent souvent être traités, améliorant ainsi la qualité de vie et prolongeant la durée de vie des patients.
Domaines thérapeutiques
Chez Sobi, nous nous considérons comme le moteur du développement et de la mise à disposition de nouveaux médicaments pour les maladies rares. Nos domaines thérapeutiques incluent l'hématologie, l'immunologie et les soins spécialisés. Nous offrons également des traitements spécialisés essentiels pour des maladies rares d'origine génétique, métabolique et inflammatoire, destinés aux adultes et aux enfants.
En collaboration avec nos partenaires, nous sommes à l'origine de plusieurs initiatives visant à améliorer la qualité de vie de nos patients et la qualité des soins pour les maladies rares qui les affectent. Connectez-vous pour découvrir ces différentes initiatives.
Ressources
Sobi Pro contient deux types de matériaux: des ressources éducatives que vous pouvez partager avec vos patients (brochures pour les patients, guides de discussion, vidéos, etc.) et des ressources destinées spécifiquement aux médecins (webinaires, cas de patients, vidéos, etc).Cliquez pour y accéder.
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